Главная

В Президиуме Совета законодателей были рассмотрены задачи органов государственной власти в сфере общего образования, а также вопросы организации единой системы оказания онкологической помощи для детей. Заседания президиума провела Заместитель Председателя Государственной Думы Ирина Яровая.

По первому вопросу были заслушаны информация министра просвещения России Сергея Кравцова, предложения главы Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилии Гумеровой, вице-спикер Совета Федерации Андрей Яцкин. Подключившаяся по видеоконференсвязи учитель из Камчатского края Лариса Дутова высказала ряд предложений по уменьшению чрезмерной нагрузки на учителей.

На заседании отдельно обратили внимание на обеспечение качественного питания школьников. "В последнее время мы видим примеры отравления детей, что, конечно, настораживает. Значит, и требует организационных решений, чтобы исключить эти факты", - подчеркнула Яровая. В частности, она предлагает уточнить в законодательстве, что для питания детей в школах, детских садах, больницах, лагерях и других детских организациях «качество и безопасность детского питания должны стать первоочередными требованиями при госзакупках в перечне критериев».  Вице-спикер Госдумы также предложила обратиться в Министерство промышленности и торговли с предложением провести работу с отечественными производителями для изучения существующих на рынке комплексов оборудования для производства горячего детского питания.

По второму вопросу об организации единой системы оказания онкологической помощи для детей выступил министр здравоохранения РФ Михаила Мурашко.

Первый заместитель председателя Совета Федерации Андрей Яцкин напомнил, примерно у четырёх тысяч детей в России ежегодно обнаруживают онкологические заболевания. При этом процент излечимости онкологических болезней у детей высокий.

«Если такая возможность есть, мы исходим из того, что государство всё должно сделать, чтобы никаких барьеров не было, чтобы этот ребёнок выздоровел, стал полноценным человеком с полным набором возможностей для их реализации на жизненном пути», — заявил Яцкин.

На заседании  также с экспертами был обсужден вопрос о расширении использования в лечении лекарственных средств офф-лейбл для онкобольных детей. Законодательную инициативу Ирины Яровой поддержали генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Галина Новичкова и заместитель главврача Свердловской областной детской клинической больницы, заслуженный врач России, депутат Госдумы Лариса Фечина.

Председатель Государственного Собрания (Ил Тумэн) Петр Гоголев также в своем выступлении поддержал законодательную инициативу Ирины Яровой, предусматривающую для врачей-онкологов возможность применения препаратов офф-лейбл в интересах излечения детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

Кроме того, парламент предлагает оплачивать проезд детям в стадии ремиссии, у которых снята инвалидность, а также их сопровождающим в реабилитационные центры. «Мы считаем, что всем детям с онкологическим диагнозом и сопровождающим их лицам помимо оказания специализированной медицинской помощи независимо от наличия инвалидности и социального статуса семьи должен оплачиваться проезд до места реабилитации, лечения и обследования», - подчеркнул Петр Васильевич в комментарии Пресс-службе Ил Тумэна.

Председатель постоянного комитета по делам семьи и детства Алена Атласова в комментарии Пресс-службе выразила удовлетворение обсуждением на федеральном уровне вопроса об организации единой системы оказания онкологической помощи детям.

«В декабре этого года исполнится 20 лет благотворительной организации «Праздник жизни», которая объединяет 298 семей с больными детьми. Благодаря системной работе появились свои победы. Это - оказание адресной помощи детям, направляемым на лечение за пределы республики; поддержка семей, которые из-за болезни ребенка находятся в сложном материальном положении. За это время созданы комфортные условия для детей и их родителей в отделении детской онкологии в Национальном центре медицины. Проводится работа, чтобы дети быстрее реабилитировались, учились и проходили социализацию», - сказала народный депутат, руководитель фонда Алена Николаевна.  Депутат также отметила социальные проекты фонда, такие как детская площадка «Солнечный город», Больничный храм, которые помогают ребенку выстоять в этой борьбе с тяжелым заболеванием.  В качестве побед Алена Атласова привела пример, когда болевшие ранее дети поступают в ССУЗы и ВУЗы, и фонд начинает выплачивать им стипендии в течение пяти лет. «Самая главная победа – когда дети заканчивают учебу, женятся и заводят детей», - сказала она.

«Детская онкология – это не чисто медицинский вопрос. Это большей степени социальный вопрос, касающейся всей семьи. Необходимо сделать все необходимое, чтобы ребенок после болезни как можно быстрее реабилитировался, вернулся в обычную жизнь», - подчеркнула она. Алена Николаевна считает также очень важным направлением реабилитацию детей в оздоровительных лагерях.  «Праздник жизни» организовал 10 таких лагерей, из них три - на берегу моря.

Народный депутат двумя руками поддерживает рекомендации, озвученные  Заместителем Председателя Государственной Думы Ириной Яровой о создании 10 опорных центров для лечения детской онкологии. По мнению Атласовой, хорошо было бы создать такой центр в Якутии с учетом сложной транспортной доступности и логистики.

«Действительно лечение очень дорогостоящее. Согласно аналитической записке, к сожалению, ежегодно в республике болеют в среднем 30 детей. Большинство из них нуждаются в лучевой терапии, нет детского хирурга-онколога. Поэтому  дети направляются в федеральные центры. Хотя лечение бесплатно, но все равно семья несет затраты. В этом плане должны поддерживаться родительские организации, которые пожизненно сопровождают таких детей до их выздоровления», - отметила она.

В проекте решения Президиума Совета законодателей отмечено, что несмотря на принятые в последние годы меры по улучшению оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, в системе ее оказания существует ряд следующих правовых  и организационных проблем, требующих незамедлительного решения:

- отсутствие единого федерального регистра детей с онкологическими заболеваниями для обеспечения взаимодействия между врачами-онкологами медицинских организаций всех уровней в целях постоянного наблюдения и лечения детей с онкологическими заболеваниями;

- несовершенство единого механизма маршрутизации, координации и сопровождения детей с онкологическими заболеваниями на всех этапах оказания им медицинской помощи;

- недостаточное оснащение материально-технической базы региональных специализированных медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями, в большинстве из которых отсутствуют соответствующие высокому стандарту качества отделения клинико-лабораторной диагностики, патологоанатомической (морфологической) службы, служб крови и инфекционного контроля;

- несовершенство нормативного правового регулирования возможного использования вне инструкции по медицинскому применению лекарственных препаратов для лечения детей с онкологических заболеваниями;

- дефицит высококвалифицированного медицинского персонала, как врачей по профилю «детская онкология и гематология», так и среднего медицинского персонала, прошедших подготовку для работы
в специализированных медицинских организациях и подразделениях, оказывающих медицинскую помощь детям с онкологическими заболеваниями.

Таким образом, для дальнейшего совершенствования организации единой системы оказания онкологической помощи детям рекомендуется Совету Федерации Федерального Собрания Российской Федерации, Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации и законодательным (представительным) органам государственной власти субъектов Российской Федерации совместно с представителями федеральных органов исполнительной власти, экспертного медицинского сообщества, общественных организаций продолжить работу, направленную на повышение доступности и качества медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, включая создание дополнительных механизмов защиты прав соответствующих пациентов; осуществлять мониторинг эффективности реализации федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями», в том числе посредством проведения парламентских слушаний, «круглых столов» и других мероприятий, направленных на выявление общественного мнения о состоянии качества и доступности оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Президиум предложил поддержать проект федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты в части совершенствования системы оказания медицинской помощи детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями», который предусматривает создание правовой основы для применения вне инструкции по медицинскому применению лекарственных препаратов для лечения детей с онкологическим заболеваниями, а также обеспечение возможности продолжения лечения в детском стационаре пациента с онкологическим заболеванием после достижения им возраста восемнадцати лет, если такое заболевание возникло в детском возрасте.

Вынесены также рекомендации Правительству РФ о рассмотрении вопроса о целесообразности выделения единой системы оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями  в отдельный федеральный проект «Детская онкология» в рамках национального проекта «Здравоохранение». Выработаны ряд предложений Министерству здравоохранения Российской Федерации, в том числе в части о рассмотрении возможности создания на базе существующих многопрофильных медицинских организаций 10 опорных межрегиональных центров специализированной медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в восьми субъектах Российской Федерации.  

СПРАВКА:

Совет законодателей при Федеральном Собрании РФ является  совещательным и консультативным органом при палатах Федерального Собрания РФ, который был учрежден для согласованного законодательного обеспечения реализации государственной политики в сфере разграничения полномочий по предметам ведения Российской Федерации и предметам совместного ведения Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, совершенствования механизмов реализации контрольных полномочий Совета Федерации Федерального Собрания РФ, Государственной Думы Федерального Собрания РФ и законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов Российской Федерации, организации их взаимодействия в законодательном процессе и обмена опытом парламентской деятельности.

В целях обеспечения непрерывности своей деятельности, подготовки и реализации принимаемых Советом законодателей Российской Федерации решений сформированы  Президиум Совета законодателей РФ и постоянно действующие рабочие органы – комиссии Совета законодателей РФ.